Ressources sur le spina-bifida chez les adultes

spina bifida

Complications du spina-bifida
L'évolution vers des soins spécialisés
Soins spécialisés pour les adultes
Besoins médicaux
Faire la transition

Il n'y a pas si longtemps, la malformation congénitale qu'est le spina-bifida était considérée comme une maladie essentiellement pédiatrique. Cela s'explique par le fait que la plupart des personnes atteintes de cette maladie ne dépassaient pas l'adolescence. Aujourd'hui, grâce à l'une des grandes réussites de la médecine moderne, plus de 75 % des personnes atteintes de spina bifida vivent jusqu'à l'âge adulte. Il y a plusieurs raisons à cela, mais la plupart s'articulent autour du phénomène des soins médicaux coordonnés pour les enfants atteints de spina bifida.

Les adultes atteints de spina bifida ont "vieilli" hors du système de soins coordonnés.

Avec un si grand nombre de personnes atteintes de spina bifida vivant beaucoup plus longtemps, un nouveau problème se pose - et soyons clairs, il est bien meilleur que l'alternative de la mortalité précoce - celui des adultes atteints de spina bifida qui vieillissent hors du système de soins coordonnés et ne peuvent obtenir les ressources dont ils ont besoin.

Nos experts sont là pour vous aider. Si vous êtes ou si un de vos proches est un adulte atteint de spina bifida, voici comment obtenir de l'aide.

Complications du spina bifida

Dans le cas du spina bifida, qui signifie littéralement "colonne vertébrale fendue", les os ne parviennent pas à se refermer complètement autour de la moelle épinière au début de la grossesse de la mère.

Cette brèche dans la colonne vertébrale laisse les nerfs critiques vulnérables aux dommages et même, dans les cas les plus graves, exposés au monde extérieur. Un large éventail de complications peut en résulter, notamment :

Paralysie
Hydrocéphalie (liquide dans le cerveau)
Problèmes d'intestin et de vessie
Problèmes orthopédiques
Scoliose

Ces complications expliquent pourquoi il est si important de bénéficier d'un suivi médical continu tout au long de votre vie. Mais une fois que vous avez atteint la fin de l'adolescence et le début de la vingtaine, cela devient plus difficile que jamais.

L'évolution vers des soins spécialisés dans le spina-bifida

Les médecins disent qu'il y a un certain nombre d'explications à la durée de vie plus longue des personnes atteintes de spina-bifida, y compris des améliorations dans :

Les antibiotiques : Un meilleur contrôle des infections a ouvert la voie à une nouvelle gamme de dispositifs implantables et à un meilleur traitement des plaies.
Shunts: Drainer l'excès de liquide du cerveau avant qu'il ne provoque des lésions cérébrales
Cathétérisme urinaire: Aider à prévenir les infections urinaires qui, auparavant, conduisaient souvent à une insuffisance rénale et à une septicémie.
Chirurgie de la scoliose: Une scoliose sévère est fréquente dans le cas du spina bifida et peut entraîner de graves difficultés respiratoires. Les outils et les techniques se sont améliorés.
Éducation de la famille : Une meilleure sensibilisation des soignants permet de reconnaître plus tôt des problèmes tels que des shunts bloqués qui peuvent rapidement mettre la vie en danger.

Mais toutes ces raisons s'articulent en partie autour de soins coordonnés pour les enfants. Dans les soins coordonnés, toute une équipe multidisciplinaire de médecins et de thérapeutes travaille ensemble pour gérer les soins de chaque patient. Toute l'équipe aide les enfants atteints de spina-bifida et leurs familles à s'orienter dans le système de santé. L'équipe médicale agit comme un filet de sécurité au fur et à mesure que les enfants grandissent et que de nouveaux défis apparaissent.

Les adultes ont également besoin de soins spécialisés

Au début de l'âge adulte, cependant, les patients " passent " des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Pour la plupart des patients, le filet de sécurité médical disparaît brusquement et ils doivent gérer eux-mêmes leur état complexe. Cela signifie qu'il faut savoir quel type de médecin consulter pour diverses situations et à quel moment.

"Ces patients ont reçu tellement de soutien et de conseils toute leur vie qu'il peut être accablant de devoir soudainement naviguer seul dans le système", explique Lindsay Andras chirurgien orthopédique pédiatrique à l'hôpital pour enfants de Los Angeles. "Mais environ la moitié des personnes vivant avec le spina-bifida sont maintenant des adultes, c'est donc un problème que nous devons résoudre."

Le Dr Andras et le Dr Krach pensent tous deux que davantage d'établissements ajouteront des cliniques de spina bifida pour adultes étant donné la demande accrue. "Maintenant qu'il y a un besoin de soins plus spécialisés pour les adultes, nous verrons avec le temps plus de médecins ayant l'intérêt et la formation pour fournir ces soins", dit le Dr Andras.

Les besoins médicaux dans le spina bifida adulte

Le spina bifida peut causer un large éventail de complications légères à graves chez les enfants et les adultes. Bien que de nouvelles complications puissent se développer avec le temps, les patients adultes atteints de spina bifida auront probablement besoin des mêmes spécialistes que lorsqu'ils étaient enfants, dit le Dr Krach, avec en plus un médecin de soins primaires pour adultes : "Les personnes atteintes de spina-bifida peuvent avoir les mêmes problèmes que les personnes neurotypiques, notamment l'hypertension et les maladies cardiaques".

Et certaines affections courantes sont plus fréquentes chez les adultes atteints de spina-bifida, notamment le surpoids et l'obésité, le prédiabète et le syndrome métabolique. "Cela s'explique par le fait que les personnes atteintes de spina-bifida ont souvent une mobilité limitée, ce qui diminue leur capacité à brûler des calories", explique le Dr Krach.

Faire la transition vers les soins aux adultes atteints de spina-bifida

Après une vie passée à tisser des liens étroits avec une équipe médicale centrée sur la pédiatrie, il n'est pas surprenant que de nombreux jeunes adultes atteints de spina-bifida et leurs parents trouvent que la transition vers les soins aux adultes est difficile. Le Dr Andras et le Dr Krach offrent quelques conseils pour faciliter le passage aux soins pour adultes dans le cas du spina bifida.

Connaissez les politiques de votre hôpital sur le moment où un patient doit passer aux soins pour adultes. Certains établissements précisent que les soins pédiatriques se poursuivent jusqu'à 18 ans, tandis que d'autres permettent aux patients de continuer jusqu'à 21 ou 22 ans. Certains programmes continueront à voir les jeunes adultes pendant une période de transition qui s'étend jusqu'au milieu de la vingtaine si nécessaire.

Recueillez les dossiers médicaux importants au fur et à mesure. Planifiez à l'avance en demandant automatiquement des copies des dossiers médicaux importants à ce moment-là. "Il est particulièrement important d'obtenir et de conserver les rapports opératoires de toute intervention que vous subissez, même à un jeune âge", explique le Dr Andras. "Par exemple, il existe différents types de shunts, et savoir quels implants se trouvent dans votre dos sera utile à tout le monde."

Gardez un résumé de vos antécédents médicaux. Savoir vos détails médicaux est important, mais être capable de donner à un nouveau médecin une vue d'ensemble de votre santé l'est tout autant. En rédigeant un bref aperçu dans la fonction Notes de votre téléphone portable, vous aurez toujours votre résumé médical quand vous en aurez besoin. "Vous voulez être en mesure de fournir à un médecin des informations telles que les opérations de la vessie que vous avez subies et la date de votre dernière révision de shunt", explique le Dr Krach.

Planifiez la transition vers les soins aux adultes. Les parents ont souvent besoin d'aide pour la transition, note le Dr Krach : "Les parents veulent souvent protéger leur adolescent et peuvent avoir du mal à prendre du recul", dit-elle. "Mais les adolescents atteints de spina-bifida doivent aussi apprendre la maîtrise de soi et l'autonomie." En commençant vers l'âge de 14 ou 15 ans, elle suggère de demander à l'adolescent de prendre ses propres rendez-vous et de demander le renouvellement de ses médicaments, puis d'assumer progressivement plus de responsabilités à mesure qu'il maîtrise les tâches les plus faciles.

Trouvez un solide médecin de soins primaires pour diriger vos soins. De même que le pédiatre a ancré votre équipe médicale pendant votre enfance, vous voudrez un médecin de soins primaires adulte qui apprend à bien vous connaître. Il peut s'agir d'un interniste ou d'un médecin de famille. "Identifiez quelqu'un qui vous servira d'ambassadeur pour vous aider à obtenir les soins dont vous avez besoin", dit le Dr Andras. "Cherchez un médecin de soins primaires vraiment solide qui s'intéresse activement aux questions de handicap et avec lequel vous avez de bons rapports."

Prévoyez également un soutien mental et émotionnel. Recherchez des ressources sur le spina bifida auprès de sources réputées comme la Spina Bifida Association. Les groupes de soutien en ligne ou locaux sur le spina-bifida peuvent également être utiles.

Apprenez à exprimer vos besoins . Il est important pour tous les jeunes adultes d'apprendre à défendre leurs intérêts, en particulier ceux qui sont atteints de spina bifida. "N'hésitez pas à appeler votre médecin lorsque vous avez des inquiétudes et à lui demander ce que vous devriez faire", dit le Dr Krach. "Tant les parents que les adolescents doivent reconnaître que l'autodéfense est un processus et que la compétence ne se manifestera pas immédiatement."

Mais une fois que vous aurez acquis ces compétences en matière d'autodéfense, vous serez sur la bonne voie pour réunir une équipe médicale de confiance qui vous aidera à relever les défis de la vie d'adulte avec un spina bifida.

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